Dzięki pokoleniu Z w końcu przyjmuję niepełnosprawność

Jeden z moich ulubionych ostatnich trendów TikTok mówił o naszej wspólnej potrzebie powrotu. Idę na ulice, to idzie, Ulice wołają moje imię. Ten. Lato. Gdy śpiewałam całe lato, musiałam zadać sobie pytanie:Czy ulice są gotowe dla mnie i mojej ortezy kolana? A moje kule? A dodatkowy balsam CBD, który teraz religijnie wcieram w moje mięśnie? A masażer Theragun, który kupiłem podczas jednego z moich zakupów online, ale tak naprawdę desperacko potrzebuję utrzymać odpowiednie krążenie krwi w górnej części pleców i ud?Nie jestem osobą, którą byłam przed pandemią i kiedy patrzę na siebie wśród moich przyjaciół, nie jestem sama.

Liczby są różne, ale można śmiało powiedzieć, że duża część Amerykanów ma do czynienia ze skutkami COVID. A dla tych, którzy tego nie robią, większość z nas boryka się ze skutkami ubocznymi długoterminowej blokady: przewlekłym bólem biurka do pracy z domu, przewlekła bezsenność od dwa lata niepewności , wraz z wzrost zdiagnozowanych przypadków lęku i depresji . Są też ludzie tacy jak ja, którzy cierpieli z powodu braku opieki medycznej nie związanej z COVIDem podczas blokady i nadal borykają się z konsekwencjami roku bez odpowiedniego leczenia. Jest wiele takich historii. Jesteśmy dziwnym diagramem Venna przedstawiającym okoliczności, które zarówno poprzedzają, jak i przecinają się z pandemią. Łączy nas to, że wielu z nas dopiero teraz zastanawia się, jak mówić o swoich ograniczeniach. A w dialogu słowo, którym próbujemy opisać naszą nową rzeczywistość, jest wyłączone.

Monumentalne kryzysy zmieniają sposób myślenia o języku. Pandemia otworzyła mi oczy na to, jak szeroko nasza kultura ignoruje chroniczne, funkcjonalne choroby. W pierwszych dniach COVID-19, kiedy większość ludzi wciąż wychodziła na ulice, aby chodzić na spotkania i imprezy, używając wymówki, że choroba dotyka tylko starszych ludzi, spojrzałem na listę kategorii wysokiego ryzyka. Obejmowały osoby z astmą, chorobami serca, zaburzeniami nerwowymi, krążeniowymi i endokrynologicznymi – z których wszystkie mogą być wrodzone. pomyślałem sobie,Nie, głupcy, to dotyczy wszystkich.I przez wszystkich miałem na myśli tych z nas, którzy znajdują się na skrzyżowaniu niskiego ryzyka związanego z wiekiem i wysokiego ryzyka w wielu kategoriach niewidocznych, przewlekłych chorób.

Z zespołem Ehlersa-Danlosa, autoimmunologiczną chorobą nerwowo-mięśniową, mam do czynienia od około 11 roku życia, ale dopiero od pandemii zaakceptowałem ideę, że jestem niepełnosprawna, a nie chora, chora lub źle się czuję. W okresach, w których byłam najgorsza, zawsze tłumaczyłam się z sytuacji, mówiąc: nie czuję się dobrze, żeby wyjaśnić skurcze mięśni, które są zbyt intensywne, abym mógł wstać z łóżka, albo dlaczego moja noga nagle się na mnie poddaje. Są rzeczy, które moje ciało może robić bardzo dobrze i są rzeczy, których lepiej nie robić. Jak ujęła to jedna z moich niepełnosprawnych koleżanek — osoba, która jako pierwsza wprowadziła mnie w pojęcie niewidzialnej lub mniej widocznej niepełnosprawności — nie jestem bezradna; czasami po prostu chwilowo nie działam. Maszyna do napojów gazowanych wciąż jest pełna wspaniałych rzeczy, nawet gdy jest „niesprawna”.

Bez języka niepełnosprawności do mojej dyspozycji moje fizyczne ograniczenia były trudne do wytłumaczenia w mojej starej 9-5, kiedy moi szefowie pytali, dlaczego normalna, zdrowa, zatrudniona przez nich osoba z milenialsu czasami przychodzi do pracy utykając szale wielkości koców lub — w moje najgorsze złe dni — przy pomocy kul lub laski. Będziesz musiał się tego pozbyć. Wygląda źle, powiedział kiedyś jeden z moich szefów w recenzji wydajności, odnosząc się do mojej laski. Poza kontuzją sportową nie mógł zrozumieć, jak to możliwe, że w dniu, w którym zostałam zatrudniona, mogłam być obrazem zdrowia i butów na wysokich obcasach, a niecały miesiąc zmieniłam się w bajkową wiedźmę przed domkiem z piernika później. Tak, to jest adolistyczne (i seksistowskie), ale mniej niż pokolenie temu – aż do pandemii, naprawdę, kiedy więcej mogło pracować w domu – z tym właśnie walczyli ludzie z niewidoczną niepełnosprawnością w miejscu pracy.

Dopiero gdy zmieniłem karierę, z reklamy na pracę jako profesor college'u i pisarz w pełnym wymiarze godzin, poznałem ludzi, którzy nauczyli mnie, jak używać języka w mojej potrzebie zakwaterowania. Co zaskakujące, ci ludzie byli moimi uczniami; młodzi milenialsi i starsi zerowie, którzy byli nastawieni na usuwanie ograniczeń izmów ze swojego życia, a na czele z nich był ageizm i ableizm. Obserwowanie, jak opowiadają się za szanowaniem swoich zaimków i burzeniem problematycznych posągów, oprócz cierpliwości, z jaką nalegają na ułatwienia w nauce, których potrzebują do swojej edukacji, napełnia mnie dumą. Używają swoich prawd do walki z uprzedzeniami. Są odważni. Pomogli mi postrzegać niepełnosprawność jako słowo oznaczające podwyższoną samoświadomość, a nie niedoskonałość, jaką ją traktujemy.

zdefiniuj zbiornik rekina butelkowego

Pod pewnymi względami młodzi ludzie byli lepiej przygotowani do świata w zamknięciu, ponieważ byli bardziej hojni dla siebie i bardziej otwarci, niż uczono mnie jako milenialsa.

Potrzeba dużo cierpliwości i wsłuchiwania się w siebie, aby zrównoważyć pracę i życie w ciele, które działa inaczej. Wyrażanie swoich potrzeb w świecie, który oczekuje, że ludzie będą odrzucać te popędy na rzecz tego, co dla większości jest dobre, naraża cię na kpiny i uprzedzenia. Istnieje wszechobecny strach kulturowy, że twierdzenie o niepełnosprawności oznacza bycie wyprzedzonym przez ludzką słabość, ale osoby niepełnosprawne zdobywają dość nadludzką siłę, aby poradzić sobie z codziennymi zadaniami, które większość ludzi uważa za oczywiste. I żyją zdrowo, wiedząc, że być może będą musieli być pokorni, jeśli chodzi o pomoc, której potrzebują, aby to zrobić. Nauczył mnie tego Gen Z. Uważam za ironię, że ta sama grupa ludzi, którą na początku pandemii uznaliśmy za zbyt młodych i zdrowych, by martwić się COVID, teraz przewodzi w walce o prawa osób niedołężnych. To one wymagają, aby szanować definicje niepełnosprawności uznane przez rząd USA , który obejmuje nie tylko różnice w odczuwaniu lub poruszaniu się, ale także zaburzenia lękowe, zaburzenie obsesyjno-kompulsywne, chorobę afektywną dwubiegunową, schizofrenię i depresję. I - od lipca — również długi COVID.

Na początku pandemii, kiedy mówiłem sobie, że niepełnosprawność dotyka wszystkich, myślałem o moich studentach io tym, jak pod pewnymi względami młodzi ludzie byli lepiej przygotowani na świat w zamknięciu, ponieważ byli bardziej hojni dla siebie i więcej otwarty umysł, niż uczono mnie jako milenialsa. To, co podziwiam w pokoleniu Z, to to, że wykorzystują swoje umiejętności. W zamknięciu, prawdopodobnie bardziej niż kiedykolwiek, większość z nas nie była w stanie ukryć rzeczy, które ignorowaliśmy w sobie lub nie dzieliliśmy się z nikim, aby wyglądać normalnie. W tym czasie nauczyliśmy się, że zaspokojenie naszych wyjątkowych potrzeb jest łatwiejsze na szeroką skalę, niż kiedykolwiek wcześniej byliśmy uprawnieni. Czy więc ulice są dla nas gotowe? Naprawdę mam taką nadzieję. Ale nie wahaj się rozłożyć skarpetek uciskowych, inhalatorów na astmę i monitorów pracy serca na lokalnych imprezach blokowych. Będę tuż obok ciebie, machając wysoko w powietrzu kulą i chorą nogą.