Test BRCA może uratować mi życie, ale nie mogę się z nim zmusić

Aby przeczytać ten artykuł w języku hiszpańskim, przewiń w dół.

Prawie nic nie pamiętam z roku, w którym moja mama zachorowała na raka piersi, kiedy miałam 20 lat, z wyjątkiem intensywnego optymizmu, który mnie przez to przeszedł. Uśmiechnąłem się, kiedy wyszła z operacji. Żartowałem żartobliwie, kiedy goliliśmy jej głowę. Powiedziałem jej, że wygląda fantastycznie w szaliku i spokojnie trzymałem ją za rękę podczas rund chemioterapii i radioterapii. Przez całe 18 miesięcy robiłem pokerową minę i nigdy nie pozwoliłem sobie pomyśleć – nawet przez sekundę – że jej się nie uda. Lubić tak wiele rodzin latynoskich , mój jest naprawdę dobry w pozostawaniu pozytywnym.

Rak piersi jest główną przyczyną śmierci Latynosów w Stanach Zjednoczonych. Badania mówią, że zwykle diagnozuje się nas w bardziej zaawansowane stadia choroby i są 30% większe prawdopodobieństwo śmierci od niej niż białe kobiety. Ale moja rodzina ma szczęście: moja matka to przeżyła. Podobnie jej siostra. Podobnie jej matka. I dwukrotnie moja teściowa.

jak radzić sobie z bólem tatuażu

Jako osoba z rodzinną historią raka piersi, mój ginekolog uważa, że ​​powinnam wykonać proste badanie krwi, które określi, czy mam mutację genu BRCA, która zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi. Podczas gdy przeciętna kobieta ma około 12% szans zachorowania na raka piersi w ciągu swojego życia, ta liczba może wzrosnąć do 75% z mutacją BRCA1 lub BRCA2. Ryzyko raka jajnika również wzrasta do 50%. Latynosi to druga najbardziej prawdopodobna grupa etniczna mieć te mutacje, po Żydach aszkenazyjskich.

Problem polega na tym, że nie mogę się zmusić do przystąpienia do testu. Doszedłem do umówienia wizyty u genetyka tylko po to, by w ostatniej chwili zmienić zdanie i nigdy nie miałem odwagi przełożyć tego terminu. Nikt inny w mojej rodzinie nie przeszedł testu ani nie zna swojego statusu BRCA. I choć wiem, że może mi to uratować życie, to na myśl o możliwości wystąpienia mutacji BRCA czuję się sparaliżowany strachem.

Choć nienawidzę tego przyznawać, próżność odgrywa dużą rolę w moim myśleniu. Wiele kobietom, które otrzymają pozytywny wynik testu BRCA, zaleca się rozważenie profilaktycznej podwójnej mastektomii — chirurgicznego usunięcia obu piersi — która może zmniejszyć ryzyko raka piersi o 90% do 95%. Jako Latynosi dorastamy z wieloma przekonaniami o tym, co jest piękne i jak naszym zdaniem powinno wyglądać nasze ciało. Piersi są postrzegane jako symbole zmysłowości i kobiecości; uczymy się wierzyć, że są one istotną częścią krzywe, które podobno czynią nas pożądanymi . W wieku 15 lat miałam przyjaciółki z płaską klatką piersiową, które zamiast quinceañery dostały implanty piersi. Tytuł powieści, którą oglądałem religijnie jako dziecko, najlepiej podsumowuje te przekonania kulturowe: Bez cycków nie ma raju — nie ma raju bez piersi. Jako feministka wiem, że uroda jest całkowicie subiektywna, a moja wartość nie zależy od rozmiaru stanika ani żadnej innej cechy mojego ciała. Ale czy mylę się kochając swoje piersi i nie chcąc ich stracić?

Kiedy myślę o możliwości wystąpienia mutacji BRCA, czuję się sparaliżowany strachem.

Inny aspekt jest bardziej psychologiczny. W mojej rodzinie przechodzimy przez trudne rzeczy, a potem idziemy dalej. Nigdy nie rozmawiamy o raku mojej matki, z wyjątkiem tego, że przeżyła. Uzyskanie testu BRCA wydaje się dokładnym przeciwieństwem pójścia dalej; mam wrażenie, że akceptuję fakt, że rak może, ale nie musi, być częścią mojej przyszłości, zamiast mglistego i niepożądanego wspomnienia z przeszłości.

Jestem środkowym dzieckiem trzech sióstr, które podobnie jak ja są skonfliktowane w kwestii poddania się testom. Kiedy ostatnio ich o to zapytałem, wskazali na obawy związane z posiadaniem dzieci. Moja młodsza siostra, która ma 24 lata, tak naprawdę nie wie, czy chce mieć dzieci. Ale jeśli kiedykolwiek to zrobię, powiedziała mi, że chciałabym móc karmić je piersią, a mastektomia mi na to nie pozwoli. Zapytałem ją, czy boi się testu, ale jak to często bywa, jest odważniejsza ode mnie. Szczerze mówiąc, uważam, że test jest bardziej błogosławieństwem niż przerażającym. Po prostu nie jestem gotowy do podejmowania na tej podstawie decyzji, dlatego nie chcę tego brać. Gdybym miała dzieci, prawdopodobnie zdałabym test, przeszłabym operacje i zrobiłabym wszystko, aby mieć pewność, że nigdy nie opuszczę ich strony, ale teraz tak nie jest.

Jako zdrowa, ubezpieczona 20-latka jestem w najlepszej możliwej sytuacji, aby wykonać ten test, ale nadal nie mogę tego zrobić i nie wydaje mi się, że jestem jedyną osobą z tą wewnętrzną walką. Badanie z 2014 r. opublikowane wAmerican Journal of Preventive Medicinemówi, że Latynosi są grupą etniczną z najmniejsza świadomość badań genetycznych i że jesteśmy mniej skłonni do zdawania testu BRCA niż inne mniejszości. Chociaż istnieją wyraźne bariery systemowe — wokół 20% Latynosów na przykład w Stanach Zjednoczonych brakuje ubezpieczenia zdrowotnego — nie mogę się powstrzymać od zastanawiania się, czy ma to również coś wspólnego z naszym uporem, by pozostać pozytywnym. Czy postawa, która pomaga nam przebrnąć przez najciemniejsze czasy, może w jakiś sposób stać się tym, co nas rani?

Nadal nie jestem pewien, czy przełożę wizytę na poradę genetyczną. Jednak badając ten esej — i konfrontując się z moim lękiem przed testem BRCA — dowiedziałem się, że profilaktyka nie jest jedynym sposobem dbania o zdrowie po pozytywnej diagnozie; w zależności od oceny lekarza, według American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), inna opcja może obejmować nieznacznie częstsze badania przesiewowe na raka . Chociaż nadzór nie zapobiega rakowi, to sprawia, żeJeślizachorujesz na raka piersi, wcześnie go złapiesz. Strach powstrzymał mnie przed poznaniem tego nieco mniej przerażającego alternatywnego scenariusza. I chociaż mogę nie być gotowy na wykonanie testu BRCA, jestem dumny z kroków, które podejmuję, aby poznać moje opcje i ostatecznie stawić czoła swoim obawom.

ciasto frappuccino starbucks

Wiem, że zdanie tego egzaminu może uratować mi życie, ale nie śmiem tego robić.

Nie pamiętam prawie nic z roku, w którym moja mama zachorowała na raka piersi, poza ogromnym optymizmem, który mnie przez to przeszedł. Uśmiechnąłem się, kiedy wyszedł z operacji. Żartowałem, kiedy goliliśmy mu głowę. Powiedziałem jej, że wygląda fantastycznie w szaliku i spokojnie trzymałem ją za rękę podczas serii chemioterapii i radioterapii. Przybrałem pokerową twarz przez 18 miesięcy, kiedy była chora, i nigdy nie pozwoliłem sobie pomyśleć, nawet przez sekundę, że nie przeżyje. Jak wiele rodzin latynoskich, moja zawsze zachowuje pozytywne nastawienie.

Rak piersi jest główną przyczyną śmierci Latynosów w Stanach Zjednoczonych. Badania mówią, że jesteśmy generalnie diagnozowani w późniejszych stadiach choroby i jesteśmy o 30% bardziej narażeni na śmierć niż białe kobiety. Chociaż moja rodzina ma szczęście: moja mama przeżyła. Jego siostra też. Jego matka też. I moja teściowa też dwa razy.

Ze względu na rodzinną historię raka piersi, mój ginekolog uważa, że ​​powinienem wykonać proste badanie krwi, które określi, czy mam mutację genu BRCA, która zwiększa ryzyko raka piersi. Podczas gdy przeciętna kobieta ma około 12% szans zachorowania na raka piersi w swoim życiu, liczba ta może wzrosnąć do 75% w przypadku mutacji BRCA1 lub BRCA2. Ryzyko zachorowania na raka jajnika jest również zwiększone nawet o 50%. Latynosi są drugą najbardziej prawdopodobną grupą etniczną, która ma te mutacje, po Żydach aszkenazyjskich.

Problem w tym, że nie odważę się przystąpić do egzaminu. Posunąłem się nawet do umówienia wizyty u specjalisty genetyka tylko po to, by w ostatniej chwili zmienić zdanie i nigdy nie mieć odwagi, by zmienić termin. Nikt inny w mojej rodzinie nie był badany ani nie zna swojego statusu BRCA. I chociaż wiem, że ten test może uratować mi życie, to kiedy myślę o możliwości posiadania mutacji BRCA, paraliżuje mnie strach.

Nienawidzę tego przyznać, ale próżność odgrywa dla mnie dużą rolę. Wiele kobiet, u których wynik testu na BRCA jest pozytywny, zaleca się rozważenie profilaktycznej podwójnej mastektomii, czyli chirurgicznego usunięcia obu piersi, co może zmniejszyć ryzyko raka piersi o 90 do 95%. Jako Latynosi dorastamy z wieloma przekonaniami dotyczącymi piękna i tego, jak naszym zdaniem powinny wyglądać nasze ciała. Piersi są postrzegane jako symbole zmysłowości i kobiecości; uczymy się wierzyć, że są one istotną częścią krzywych, które rzekomo sprawiają, że jesteśmy pożądani. Pamiętam, że mając 15 lat, miałem przyjaciół z płaską klatką piersiową, którzy zamiast pigwy prosili o operację plastyczną i otrzymywali ją. Tytuł powieści, którą jako dziecko oglądałem religijnie, bardzo dobrze podsumowuje te przekonania kulturowe:Bez cycków nie ma raju. Jako feministka wiem, że uroda jest całkowicie subiektywna i że moja wartość nie zależy od rozmiaru stanika czy jakiejkolwiek innej cechy mojego ciała. Ale czy to możliwe, że mylę się, kochając swoje piersi i nie chcąc ich stracić?

czy mleko kokosowe jest dobre dla Twojej skóry

Kiedy myślę o możliwości wystąpienia mutacji BRCA, paraliżuje mnie strach.

Inny aspekt jest bardziej psychologiczny. W mojej rodzinie przechodzimy przez trudne rzeczy, a potem ruszamy dalej. Nigdy nie rozmawiamy o raku mojej mamy, z wyjątkiem tego, że przeżyła. Testowanie pod kątem BRCA wydaje się dokładnym przeciwieństwem pójścia dalej; mam wrażenie, że akceptuję fakt, że rak może, ale nie musi, być częścią mojej przyszłości, a nie zamazanym, nieprzyjemnym wspomnieniem przeszłości.

Jestem środkowym dzieckiem trzech sióstr, które tak jak ja nie wiedzą, czy poddać się badaniu, czy nie. Kiedy ostatnio ich o to zapytałem, wyrazili obawy związane z posiadaniem dzieci. Moja młodsza siostra, która ma 24 lata, tak naprawdę nie wie, czy chce mieć dzieci. „Ale jeśli kiedykolwiek”, powiedziała mi, „chciałabym móc karmić je piersią, a mastektomia mi na to nie pozwoli”. Zapytałem go, czy boi się testu, ale jak to często bywa, jest odważniejszy ode mnie. Szczerze mówiąc, uważam, że test jest bardziej błogosławieństwem niż cokolwiek innego. Po prostu nie jestem gotowy do podejmowania decyzji na podstawie tego wyniku, więc nie chcę tego robić”. Gdybym miał dzieci, prawdopodobnie zostałbym przebadany, przeszedłby operację i zrobiłby wszystko, aby upewnić się, że nigdy nie zostaną pozostawione same sobie, ale teraz tak nie jest.

Jako zdrowa 20-latka z ubezpieczeniem zdrowotnym jestem w najlepszej możliwej sytuacji, aby wykonać ten test i nadal nie jestem przekonana. Najwyraźniej nie tylko ja mam tę wewnętrzną walkę. Badanie z 2014 roku opublikowane wAmerican Journal of Preventive Medicinee mówi, że Latynosi są najmniej orientującą się grupą etniczną w zakresie testów genetycznych i mają mniejsze szanse na wykonanie testu BRCA niż inne mniejszości. Chociaż istnieją bariery systemowe (około 20% Latynosów w Stanach Zjednoczonych nie ma ubezpieczenia zdrowotnego), nie mogę przestać się zastanawiać, czy ma to również coś wspólnego z naszym uporem w pozostawaniu pozytywnym. Czy to możliwe, że postawa, która pomaga nam przezwyciężyć najciemniejsze chwile, również w jakiś sposób nas boli?

Nie jestem jeszcze pewien, czy przełożę wizytę na poradę genetyczną. Ale pisząc ten esej i mierząc się ze strachem przed testami BRCA, dowiedziałem się, że profilaktyka nie jest jedynym sposobem na zachowanie zdrowia po pozytywnej diagnozie. W zależności od oceny medycznej, według American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), inna opcja może obejmować nieco częstsze badania przesiewowe w kierunku raka. Chociaż wzmożony nadzór nie zapobiega nowotworom, ułatwia wczesne wykrycie raka piersi. Mój strach nie pozwolił mi poznać tego nieco mniej przerażającego scenariusza. I chociaż nie jestem gotowy na test na BRCA, jestem dumny z kroków, które podejmuję, aby poznać moje opcje i ostatecznie stawić czoła moim obawom.